ひかり 退院してきていますが通院です

 

　　昨日、ひかりちゃんの面会に行くと

　　　腕からしていた点滴の管は

　　　すでに外されてました

　　　点滴していた方の手が

　　　腫れてしまっていた事もあったようです

　　　肝臓の数値は徐々に下がってきていますが

　　　ビリルビンの数値は上がっていて・・・

　　　油断はできない・・・かな・・・

　　　茹でたささみと、いつものごはんを持参してみました

　　　パクパクは食べませんでしたが

　　　いい感じに積極的にフードにぺろぺろしていて

　　　食べられそうなら

　　　背中の点滴に通えば通院でもいいそうで＾＾

　　　ひかりちゃん、帰って来てます＾＾

　　　今朝は、ささみと缶のフードを混ぜて

　　　いつもの量の４分の一は完食＾＾

　　　

　おしっこは、まだ黄色いですが

　入院した日のオレンジに近いおしっこと比べると

　少し薄くはなっています

　　

　自転のキレはまだ今一つですが

　元気に回っています＾＾

　このままどんどん良くなっていきますように

ひかり　９歳

　　この数日の入院で

　　　かかりつけの先生に

　　目は見えないけど

　　ちゃんと自分を持っているひかりの事を

　　すこし解ってもらえた事は

　　良かったことだと思っています

入院先のひかりちゃん

 

　　　今ね、今ね

　　　　ひかりちゃんの様子はどうか

　　　　入院さきの病院に連絡を入れてみたんです

　　　　そうしたらですね

　　　　今朝、少しご飯を食べたって！！！！！

　　　　うれしい～～～～～～～～～～～～

　　　　うれしいよ～～～～～～

　　　ひかりちゃん、うれしいよ～～～～

　　　　あとで面会に行って来ます

　　　でも、油断は禁物

　　　　落ち着いて

　　　　冷静に

　　　　まだちょっと食べただけで

　　　　続けて食べてる訳じゃないし

　　　　でも・・・

　　　　うれしいよ～～（涙　

　　　　昨日の差し入れのささみは食べなかったみたいだけど

　　　　今日も、食べれそうな物を何か持っていこう

　　　　食べてくれれば

　　　　体重も戻ってくるし

　　　　元気も出るはず

　　　　数値は高くてもいいよ

　　　　食べてくれさえすれば　それでいい

　　　　

しまぶちくんの再検査

 

　　時々血尿するしまぶちくん

　　　食事を抜いて再検査

　　正確な数値を測るために

　　朝ごはんを抜いて

　　血液検査をしていただきました

　　採尿もして

　　尿検査も同時に行いました

　　

　　尿の方は異常はなかったのですが

　　やはり

　　腎臓の数値が高くて

　　５月の頭にした検査よりも

　　数値は上がっていました

　　数値は高くても

　　ご飯が食べられて

　　生活が普通に出来てれば

　　それでいいです

　　あっという間に１４歳＾＾：

　　しまぶちくんの腎臓も大事にしていきたいです

　　というか

　　しまぶちくんは神経質な子なので

　　出来るだけストレスのない様に

　　生活できるようにしていってあげたいです

　　

歩歩＆しまぶち

夜の電話

 

　　　昨夜の8時半過ぎに

　　　　自宅の電話が鳴りました

　　こんな時間に

　　我が家に電話が鳴る事はほとんどないのに・・・

　　病院からかな？

　　ひかりちゃんに何かあったのかな？

　　嫌な予感しかない・・・

　　暗～い声で電話に出ちゃった・・・

　　電気料がどうのこうのって営業の電話でした

　　こんな時間にこんな電話来るの？

　　何も考えられなかったので

　　「主人がいないので分かりません」

　　それだけ言って切りました

　　そのあとは

　　心臓バクバク

　　ひかりちゃんの事で頭がいっぱい

　　ひかりちゃんの心配ばかり・・・

　　何か怖くて

　　なかなか寝付けず・・・

　　

　　初めての場所

　　初めての外泊

　　初めての入院

　　ひとりで頑張っているひかりちゃん

　　わたしだってがんばらなくちゃ

　　絶対にひかりちゃんは元気になって帰ってくる！

　　そう信じて！

　　落ち込むと余計に良くない気がしてます

　　だから、掃除もサボらない

　　みんなの事もちゃんとする

　　いつも通りサクサク動く

　　ひかりちゃんが良くなることを

　　神様にお願いしながら

　　ひかりちゃんが元気になることを

　　心から願いながら

　　私がちゃんと生活していれば

　　ひかりちゃんだってちゃんと帰ってきてくれる

　　そう信じてます

　　ひかり　ひかり

　　私の大事な大事なひかり

　　みんなもひかりちゃんが帰ってくるの待ってるからね

　　帰ってきたら

　　おいしいものいっぱい食べようね

　　とにかく、ご飯を食べれるようになって

　　帰って来てね

　　

入院中のひかり

　　

　　

ひかり そのまま入院

 

　　ひかりちゃん

　　　そのまま入院になりました

　食べてくれないので

　　体重はどんどん減って

　　３キロを切ってしまいました

　　　うちにいても

　　ご飯は食べられなかったけど

　　いつもより少し元気がない程度だったのに

　　「沈黙の臓器　肝臓」

　　怖いな・・・

　　もっと早い段階で

　　食べ方が少しおかしかった時点で

　　病院に行っていたら

　　何か少しでも変わっていたのかな・・・

　　

　　ビリルビンの数値が上がってきていて

　　そうなると

　　危ないんだそうです・・・

   　

　　ひかりちゃんがいない我が家は

　　　明かりが消えたように・・・暗いよ・・・

　　ひかりちゃんがいないと

　　　やらなくていい事がなんこもあって・・・変だよ・・・

　　ひかりちゃんは

　　いつてんかんの発作が起きるかわからないので

　　いつもいつも気にしていて

　　お店にも連れて来ていて

　　私がひかりちゃんから離れた事が

　　ほとんどないので

　　とても心配で

　　分離不安症みたい・・・

　　どうか、ひかりちゃんが帰って来て

　　　またおうちで

　　元気に飛び跳ねる事が出来ますように・・・

　　

　　　神様

　　ひかりちゃんをどうか助けてください

　　ひかりちゃんを連れて行かないでください

　　

　　

ひかり 入院

 

　　ひかりちゃん

　　　黄疸が出てきてしまいました

  　　かなり悪い状態です

　　夕方まで点滴入院です

　　神様、おねがいします

　　　　ひかりちゃんを助けてください

　　　おねがいします　おねがいします

何も食べてくれない ひかりちゃん

 

　　ひかりちゃん

　　昨日の夕飯から、何も食べてくれません・・・

　　ごはん大好きなはずなのに・・・

　　胆汁の流れをよくする治療もしているのですが

　　なかなかよくなりません

　　元気がないひかりちゃんを

　　見ているのは辛いけど

　　しんどいのは、ひかりちゃんの方・・・

　　病院の治療だけで満足か？

　　どんどん良くなっていくならいいけど

　　そうじゃない・・・

　　焦りすぎなのかな？

　　だって、何も食べなくなったし・・・

　　元気だって少しずつなくなってきてる・・・

　　何かできる事はないのかな

　　！！　「つぼマッサージ」　！！

　　肝臓と胆のうに効くツボ発見！

　　嫌がらなければ、今夜からやってみようと思います

　　

　おしっこ、凄く黄色い・・・

　明日は採尿もして病院に行きます

　

　　ひかりちゃんが早く元気になって

　　　ごはんをもりもり食べれるようになりますように

　

咲（さき）くんはモリモリうん〇

 

　　　咲くん

　　　小さい体のわりに

　　　モリモリうん〇なんです＾＾

　　うん〇んぐスタイル集＾＾

　

　　お空にも

　　　　　モリモリうん〇雲発見＾＾：

咲　１２歳

声が届くかな

 

　　　私みたいな

　　　　ごくごく一般人の声が

　　　　坂上君に届くかな

　　　　届くといいな

元気がないひかりちゃん

 

  　ひかりちゃん

　　　元気ありません

　　昨日の夜と今日の午後に１回ずつ吐きました

　　今日は茹でたささみは全く食べず・・・

　　ささみのスープ煮缶も食べず

　　昨日の夕方少し食べたレバーのスープ煮缶を半缶

　　30分以上かけて食べました

　　他の子達よりも、かなり時間をかけて食べていましたので

　　みんなに羨ましがられながら食べてました

　　何も食べないよりましかな・・・

　　そりゃ

　　入院した方がいいほどの肝臓の悪さなんだから

　　そう簡単に元気になる訳もないか・・・

　　いつも飛び跳ねるように元気なのに

　　困っちゃうほど自転するのに・・・

　　ぜ～んぜん・・・・

　　大人しいひかりちゃんは、ひかりちゃんじゃない・・・・

　　でもさ

　　治療は始まったばかり

　　これから少しずつ良くなるんだ・・・

　　ひかり、信じてるからね

　　ひかりが元気になることを心から願っているからね

　　

　　ひかりの肝臓が、早く良くなりますように

本当なら入院・・・

 

　　ひかりちゃん

　　再度採血に病院へ行って来ました

　　以前、奥さん先生に採血してもらったときは

　　そこまで嫌がらなかったので

　　今回は奥さん先生登場＾＾

　　１度で採血出来ました

　　　よかった　よかった　よかった　

　　で

　　結果ですが・・・

　　やはり、非常に高い肝臓の数値・・・・

　　

　　本当なら、入院して点滴治療をするほどの悪い数値・・・

　　ですが、ひかりちゃんは自転するので

　　点滴の管が手足に絡まったり

　　絡まった勢いで抜けてしまったりする可能性がある事と

　　脳障害で目が見えないひかりちゃんを

　　束縛して小さな場所に押し込むのは

　　きっと無理だろうと先生が判断してくださり

　　生活はいつも通りにして

　　飲み薬と１日置きに皮下点滴に通う事になりました

　　ひかりちゃんは

　　ちょっといつもより元気がないな～と思う程度で

　　ほとんどいつも通り

　　食べる物は、今朝はささみ１本完食＾＾

　　ほんのちょっとだけad缶を混ぜても食べました

　　数値が下がるかどうか

　　また近いうちに血液検査をするらしく・・・

　　本当はひかりちゃんが嫌な事は

　　極力避けたいところですが

　　ひかりちゃんの健康が一番！

　　ひかりちゃんと一緒にがんばらねば！

　　

　　ひかり

　　私はひかりちゃんの味方でしかないからね

　　

　　どうかひかりちゃんの肝臓が

　　早く良くなって

　　元気で明るい面白いひかりちゃんに戻ってくれますように

　　ひかりの事、守るからね

ひかりちゃんと病院へ

 

　　3日ぐらい前から　

　　なんとなく、食べ方がおかしくて

　　好き嫌いでもしてるのかな？

　　歯が気になるのかな？

　　そう思っていたのですが

　　昨日の夕飯は

　　まったく食べようとしなかったひかりちゃん

　　昨日は急遽、ひかりちゃんと病院に行って来ました

　　ひかりちゃんは

　　脳に障害があるので

　　○○＝○○

　　という風に、直接つながらない事も多いので

　　かかりつけの先生も慎重に

　　いろんな方向から診てくださいました

　　ステロイドのお薬を1年ほど飲み続けているので

　　血液検査をしてみようと言う事になり

　　ひかりちゃんが苦手な採血・・・

　　新人の看護師さん・・・

　　ひかりちゃんは目が見えないので

　　保定の仕方や力の入れ具合で

　　いろんなことを察知して不安になります

　　・・・・やっぱりイヤイヤだ・・・・

　　なくし、怒るし、じっとしていないひかりちゃん

　　怖いもんね　何されるか不安だもんね　束縛きらいだもんね

　　首からはだめで　腕からも動いてできなくて

　　足から少し採血出来て検査へ

　　検査結果は肝臓の数値が高い位置にありました

　　ステロイドのせいです・・・

　　かといってステロイドの飲まないと

　　体のどこかが痛くて動けなくなってしまいます

　　肝臓をエコーで見てもらいました

　　特に悪くはなさそうで

　　それなら

　　肝臓の数値がそこまで上がっている訳がないと

　　先生がおっしゃり

　　たぶん、採血した血の量が少なくて

　　数値が正常に出ていないのではないかと言う事になり

　　もう一度採血・・・・

　　・・・・え～・・・・

　　ひかりちゃん、もう嫌だと思う・・・

　　私、待合室で待っているように言われて＾＾：

　　先生、たぶんいろいろ試しながらごまかしながら

　　採血を試みたと思うのですが

　　とれなかったらしく・・・・

　　今日、また血液検査に行くんです・・・

　　たぶん、首も両腕も両足でも挑戦しても

　　嫌がって採血出来なかったのでしょう・・・

　　頑固なひかりちゃん

　　私はそういう所も大好きなんですけどね

　それにしても・・・気が重い・・・

　今日もまたあの嫌々をされると・・・辛い・・・

　いじめているようで・・・辛い・・・

　は～・・・　ひかり　ごめんね

　今日は１回で採血出来るといいな・・・

　ひかり、がんばれ・・・

　　昨日はささみをトッピングしたけど

　　食べてくれませんでした

　

　

　　今朝は

　

　　ささみ多めで缶づめと混ぜてみました

　　勢いが良かったのは初めだけ・・・

　　ささみだけをお皿に入れてみたら

　　食べてくれました

　おしっこは

　いつもより黄色みが強い感じで

　やはり・・・肝臓が悪いのかな・・・

　ひかりちゃん、今日も病院だけど

　　採血がんばろうね